藝術與醫學溫暖罕見病群體 罕見病患者用畫筆繪出堅持與希望

《獨特的我》《自然的色彩》《身為風帆》《綠色的希望》《太空高鐵》……這些色彩豐富、充滿想象、飽含希望的畫作都出自罕見病患者之手。

2025年國際罕見病日系列活動暨愛心義診、科普講座、“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動儀式16日在上海舉行。罹患罕見病的特殊作者的畫作吸引了不少目光。罕見病是指發病率極低、患病人數較少的疾病。

2025年國際罕見病日系列活動暨愛心義診、科普講座、“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動儀式16日舉行。(2025年國際罕見病日系列活動組委會供圖)

今年國際罕見病日的主題為“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。這一主題呼吁社會關注罕見病群體的多樣性與潛力，不僅關注罕見病患者的疾病本身，更要看到他們的生活、夢想與未來。

在“萬分之一的遇見”公益科普畫展啟動儀式上，一位特別的畫家——翟進吸引了眾人的目光：他是一位成骨不全癥患者。這種疾病讓他自幼頻繁骨折，身高永遠停留在童年。然而，他卻用畫筆在藝術的世界里找到了屬于自己的天地。

罕見病患者繪制的畫作，色彩斑斕，充滿希望。(中新網記者 陳靜攝)

據了解，從4歲開始畫畫，到2019年創立自己的動漫設計工作室“阿進似顏繪”，翟進用畫筆記錄了自己的成長，也傳遞著對生活的熱愛與希望。記者看到，他的畫作不僅展現了罕見病患者對生活的熱愛，更傳遞出一種積極向上的精神力量。他說：“雖然我的身體無法像常人一樣自由活動，但我的畫筆可以抵達任何我想去的地方。”

自2021年首次舉辦以來，“萬分之一的遇見”公益科普畫展今年已迎來第四屆，每一屆活動都通過患者作品展的形式，在罕見病患者、醫藥領域專業人士和社會愛心力量之間架起交流合作的橋梁。

據了解，罕見病雖然發病率低，但種類繁多且對患者的生活質量影響極大。愛心義診環節備受關注。來自上海多家知名醫院的15位專家為罕見病患者提供免費的醫療咨詢和診斷服務。這些專家來自廣泛的學科領域，在罕見病診療研究領域頗有建樹。

罕見病患者創作的作品，展現了他們的堅持與對生活的期待。(中新網記者 陳靜攝)

在義診現場，記者看到，專家們耐心解答患者及家屬的疑問，針對每位患者的具體情況提出個性化建議。多位參與義診的醫生均表示，罕見病患者往往面臨著就醫難、治療成本高等問題，通過義診活動，希望能夠為他們提供實實在在的幫助，同時也呼吁社會更多關注罕見病群體。

當日，在現場，兩場科普講座與愛心義診同步開展。來自復旦大學醫學遺傳研究院的馬端教授和上海交通大學醫學院附屬新華醫院的主任醫師邱文娟分別就《罕見病治療藥物研發進展》和《遺傳代謝病的飲食治療》進行了主題講座。(完)