全球自閉癥患者有7000萬人：穿過孤獨 不放棄每一個“TA”

他們，看得見卻很少主動與他人對視，聽得見卻不愛與外界接觸。猶如天上明星，一人一世界。他們，是來自“星星的孩子”。

4月2日，是“世界自閉癥日”。據聯合國估計，目前，全球已有逾7000萬人患有自閉癥。而在新冠疫情蔓延之時，本就存在社交溝通等多方面障礙的他們，正身處更為嚴峻的社會環境當中。

讓我們再次為自閉癥患者所面臨的困境發聲，為他們創造一個更包容的社會。穿過孤獨，與每一個“TA”溫柔相擁。

孤獨：誰會擦亮那扇“窗”?

伊拉克小男孩薩米爾總愛趴在自家陽臺的欄桿上，一待就是幾個小時。這是他了解外界“唯一的窗口”。

自小患有自閉癥的他，會朝著路過的車輛招手，看著別的孩子玩耍，卻很少走出去與他們交流。他的母親說，“我希望他可以像其他孩子一樣去正常的學校上學……我也希望他可以和我說話。我想聽到他的聲音，聽他喊我‘媽媽’。”

自閉癥又稱孤獨癥，是一種從幼兒期開始顯現的終身神經系統疾病。多發生在3歲以前，核心障礙為社會交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。

聯合國數據顯示，截至目前，全球大概有超7000萬人正遭受自閉癥的困擾。約合每160名兒童中，就有1人患病。中國則有1300萬自閉癥患者，其中14歲以下的兒童，超過300萬人。

自閉癥的成因，至今仍屬未知。據世界衛生組織，現有科學證據顯示，許多因素都可能使部分兒童患泛自閉癥障礙，包括環境因素和遺傳因素。

沉默、疏離、與世隔絕……這些字眼，為孩子們打上了特殊的“標簽”。可他們其實只是來自“星星的孩子”，也渴望愛與被愛。

在自閉癥患者本杰明拍攝的一部記錄短片中，他總愛問其他人，“我能給你打電話嗎?” 而所有受訪者都笑著回應：“當然!”

聽到答案后，本杰明總是忍不住開心微笑。他說，這個短片講述的是他和健全人相處的故事。但誰又能否認，每一次“當然!”，不也是世界對他發出的溫暖邀請呢?

無助：新冠疫情加劇困境

殘酷的現實是，長期以來，很多自閉癥患者在教育、醫療等方面，遭受著不平等待遇。新冠疫情，更是進一步加劇了這種不平等現象。

當下，在加拿大新斯科舍省，一些父母就在擔心，疫情將對自己患有自閉癥的孩子產生“毀滅性”的影響。

因為這些孩子們本該在正式入學前，接受為期一年的早期強化行為干預計劃治療。但受疫情沖擊，服務機構先是被迫暫停數月，重啟后又因資金問題，大幅縮短了學習時長、減少了訓練項目。

孩子們能否適應學校的生活?如何才能幫助他們多交朋友，不被他人歧視和欺負?他們，會不會永遠都不會傾訴出自己的內心想法?無助的情緒，壓在父母心頭。

《華爾街日報》的一項調查還顯示，新冠疫情下，由于缺少相關醫療專業人士，針對患有自閉癥等智力發展障礙的患者的診斷和治療，尤為困難。此外，由于部分患者本身患有基礎疾病，其新冠死亡率，也比普通人高很多。

“疫情及其對社會的影響，使自閉癥患者面臨巨大風險。”聯合國秘書長古特雷斯此前專門指出。而部分國家和地區社會支持系統的“崩潰”，使自閉癥患者在行使自身權利時，面臨更大障礙。

希望：探尋挑戰和機遇

自閉癥患者面臨的難題，不止于此。由于核心障礙伴隨一生，很多人長大成年，步入社會后，依然可能“寸步難行”。

美國一位母親亞歷山德拉介紹說，自己患有自閉癥的兒子，聰明又肯干活，但他的感官較常人更敏感，社交方式也特別。“這意味著，傳統工作環境對他來說，處處都是困難。”

與他人的持續交談，可能讓他感到焦慮，工作環境中的噪音和熒光燈，也都可能造成他的負擔。

如何才能幫助自閉癥患者更好地融入社會生活呢?為此，聯合國將在2021年4月8日舉行主題為《工作場所的包容性：后疫情世界的挑戰與機遇》的線上活動，與自閉癥譜系障礙患者展開小組討論。

聯合國指出，疫情下，新的工作方式，包括遠程工作和使用新技術，為自閉癥患者創造了機會。比如，通過社交軟件在家辦公，他們的社交壓力可以得到大幅緩解。

攜手：不會放棄每一個“TA”

盡管目前，自閉癥仍無已知的治愈方法，但我們，應該更深入、系統地了解這種疾病，更不會放棄每一個需要幫助的“TA”!

——多早能夠發現兒童患泛自閉癥障礙?

在一歲前發現很困難，但一般到兩歲時就可以確診。

發病的特征包括，語言和社交技能發育推遲或暫時倒退，出現重復性刻板行為模式。

——如何幫助自閉癥患者?

父母可幫助確保患兒獲得衛生服務和教育，并提供關懷和鼓勵的環境。

社會應向患兒及其家庭提供相關信息、服務、轉診和符合其各自需求的實際支持。循證社會心理干預措施，如行為治療和家長技能培訓規劃等。

各國政府可加強對自閉癥的宣傳和治療投入，使物理、社會和輿論環境更便捷、包容和支持。

愿所有來自“星星的孩子”，都能被溫柔以待、健康成長，實現自己的“星語心愿”。