多方援助 肇慶12歲地中海貧血少年將進行骨髓移植

“這次一定要把病治好嘍。”李江(化名)躺在病床上，眼淚止不住地在眼眶打轉。這個12歲的少年，自出生就過著不定期輸血、吃藥的生活。這一次進行骨髓移植手術如果順利，李江將結束此前每周奔波、每晚注射8—12個小時降鐵藥的生活，也將重拾中斷一年的學業。回首這場持續五年、多方參與的援助行動，令人動容。

2009年——出生即確診地中海貧血

2009年2月，李江出生于封開縣江川鎮江山村，一個月后，家人發現他的臉色十分蒼白，在醫院檢查后，確診他患了地中海貧血。

作為全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，地中海貧血癥“易防難治”。李江患上的是重型β地中海貧血，依賴終身規則輸血和規則祛鐵治療，花費巨大。

后來，李江便跟隨爺爺奶奶留在江山村生活，父親則輾轉在江門一帶打工賺錢。這個家庭每年4萬元左右的收入中，2萬—3萬元要用在為李江不定期的輸血和購買降鐵藥品。

爺爺李為民(化名)希望孩子能過上健康的生活，“因為長期輸血打針，他細小的胳膊上已經布滿了針孔。”除了針孔，李江的皮膚也略微發黃。

除了身體的痛苦，長時間的治療和費用支出，李江一家的生活質量也不高。如今，身高1.2米的李江還和奶奶一起睡在一張1.5米的木板床上。

家庭經濟壓力大、性格也比較內向，但是李江一直在學校讀書。就這樣，靠著“輸血+降鐵”，他“撐”到了2016年。

2016年——扶貧干部駐村帶來希望

這一年李江7歲。隨著病情不再穩定，他需要一個月輸兩次血，加上排鐵來維系生命。

“輸血”去醫院，“排鐵”則自己在家完成。每晚睡覺之前，李江的奶奶都會將注射針泵調試好，利用休息的8—12小時，緩慢為李江注射降鐵藥物，必要時白天還要加服藥品。

此前，每次輸血要花費1000元左右，隨著輸血頻率加快，支出也越來越多，這個家庭已經不堪重負。

2016年肇慶市委編辦定點幫扶封開江川鎮江山村，在6月份的入村核對過程中，了解到李為民一家因孫子李江重型地中海貧血致貧，便將其列入建檔立卡貧困戶，并給了5000元“大病救助”的現金，同時為作為重點幫扶對象李江籌集醫療費用。

為了幫助這個家庭，肇慶市委編辦駐村扶貧工作隊結合李江家人意愿，先后為其采購了6批雞苗和一批仔豬，同時投入2萬多元扶持其開發芒果基地，果熟之后幫助開拓銷售路徑。再加上廣告牌招租、養蠶等項目每年能有一些額外收入。

“扶貧干部給予我們太多幫助，最近還陪我們去做化療。”提起市委編辦駐村干部的幫助，李江父親非常激動。

隨后，李江成為醫療救助對象，由政府100%出資購買醫保。此時，李江的輸血費用已經下降為每次16元—17元，輸血和吃藥的費用降下來了。

醫療費用下降了，家里也有了額外的收入。但對地中海貧血癥患者來說，終生輸血和吃藥只能維持生命，并不能痊愈。

2017年1月，南方醫科大學南方醫院的醫生建議他進行造血干細胞移植。當時也已經成功配型，費用約為40萬元。

這筆錢可是難壞了一家人。當時，一家人只能籌措到10萬元，再加上肇慶市慈善總會給予的重大疾病資助2萬元，還有醫療費用缺口28萬元。

不過，還沒等解決錢的問題，移植就不能順利進行了。由于移植倉倉位緊缺，且李江身體各項指標超標，移植計劃暫時擱置，李江繼續過著“輸血+降鐵”的生活。

2019年9月左右，倉位有了，但李江身體部分指標仍超標，還需繼續等待最佳時機。

3個月后，李江終于可以準備入院了，但是臨近年關，家人便想過完年后再安心手術。可隨之而來的疫情風險，讓手術又一次擱置。

2021年——即將進行骨髓移植

一波三折的骨髓移植迎來了轉機。2019年底，肇慶市委編辦聯系肇慶市醫療保障局，為李江尋找醫療保障方面的特殊政策。最后，經南方醫院建議，李江將在東莞臺心醫院進行骨髓移植手術，總費用約60萬元。

肇慶市醫療保障局工作人員介紹，李江可以享受醫療救助的政策，再加上李江即將接受手術的東莞臺心醫院為肇慶市基本醫療保險市外合作定點醫療機構，此次手術費用醫保能夠覆蓋六成左右。

對于醫保之外的費用，肇慶市委編辦駐村扶貧工作隊結合李江一家的實際情況，多方奔走，多渠道為李江籌款。

其中，發動干部職工捐款、劃撥單位自籌“630”定向捐贈資金、封開縣扶貧辦等渠道籌集13.5萬元。肇慶市慈善會、省慈善總會、水滴籌等社會渠道籌集到6.6萬元。目前，已籌集到的這20.1萬元基本可以解決李江自付部分的醫療費用。

筆者了解到，李江將采用雙保險雙造血干細胞移植方案，即來自父親的半相合外周血+無關臍血進行移植。以往像李江這樣的病例，如果完成移植之后恢復順利，門診隨訪180天恢復情況也穩定的話，就可以回到家鄉逐步回歸正常的生活。

對于未來，李江很有自己的想法。肇慶市委編辦扶貧干部吳潤明問道：“治完病之后還想做什么?”李江回答：“還要回去接著讀書。”