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    花季少女患銀屑病,從頭到腳皮膚紅透!

    來源: 時(shí)間:2023-04-28 20:18:42

    N海都記者 林寶珍


    (資料圖片僅供參考)

    專家表示,

    銀屑病雖然不能根治,

    但規(guī)范治療和長期監(jiān)測,

    可以將疾病控制在穩(wěn)定、無皮損的水平,

    要像對待高血壓、糖尿病一樣

    有規(guī)范的慢性管理。

    上周,泉州16歲的小靜(化名),依約前往福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院奧體院區(qū)銀屑病專病門診復(fù)診。經(jīng)過兩年規(guī)范治療,女孩身上的紅斑已完全消退,鱗屑也基本沒有了,更可喜的是,女孩開朗的性格與同齡人無異。

    4月27日上午,以福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長程波教授為首的專家團(tuán)隊(duì),在附一醫(yī)院奧體院區(qū)二樓開展國家級銀屑病規(guī)范化診療示范中心兩周年系列活動。專家表示,銀屑病雖然不能根治,但診療上有了許多新突破,經(jīng)規(guī)范治療和長期監(jiān)測,可以將疾病控制在穩(wěn)定、無皮損的水平,讓患者擁抱新生。

    國家級銀屑病規(guī)范化診療示范中心兩周年系列活動,吸引眾多患者及家屬前來參加

    花季少女患銀屑病,曾一度拒絕上學(xué)

    據(jù)介紹,兩年前小靜身上多處長出紅斑,上面還有白色鱗屑,最嚴(yán)重時(shí),從頭到腳全身都紅透了,稍不留意,“鱗屑”就到處飛。到醫(yī)院檢查后,小靜被診斷出患有銀屑病。

    銀屑病,即老百姓所說的“牛皮癬”,由于容易復(fù)發(fā),被稱為“不死的癌癥”,患者往往要承受身體和心理上的雙重負(fù)擔(dān)。所以,當(dāng)小靜確診患上這樣的疾病時(shí),全家人的心理都蒙上了重重的陰影。“孩子一向好強(qiáng),得病后,因?yàn)楹ε峦瑢W(xué)異樣的眼光,還一度拒絕上學(xué)。”小靜的媽媽說。

    幸運(yùn)的是,小靜轉(zhuǎn)診到了福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科銀屑病專病門診,接受了包括生物制劑在內(nèi)的規(guī)范治療,一周后,癥狀就明顯好轉(zhuǎn),紅斑消退,鱗屑也基本沒有了。在后來的日子里,小靜堅(jiān)持按醫(yī)囑用藥,定期復(fù)診,病情一直控制得很好,皮膚無太明顯異常更讓家人欣慰的是,小靜的性格也逐漸恢復(fù)開朗,能與同學(xué)們正常相處,經(jīng)常和小“閨蜜”一起逛街、拍照,與這個(gè)年齡的女孩無異。

    堅(jiān)持規(guī)范治療,銀屑病也可“治好”

    “我們要對銀屑病有一個(gè)正確的認(rèn)知,銀屑病是由多種因素參與的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,目前雖無法根治,但可以通過長期的復(fù)診和監(jiān)測,讓疾病控制在穩(wěn)定、無皮損的水平。”程波教授介紹,傳統(tǒng)的治療方式之所以較難取得良好穩(wěn)定的療效,一方面是因?yàn)閭鹘y(tǒng)藥物安全性較差,副作用較大;另一方面,則是患者對于傳統(tǒng)治療方案的滿意度和依從性都較低。而生物制劑等創(chuàng)新治療手段的出現(xiàn),有望改變這一現(xiàn)狀。特別是隨著治療銀屑病的生物制劑被納入醫(yī)保目錄,患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大幅減輕,銀屑病正成為一種“好治”的慢性病。

    專家同時(shí)提醒,銀屑病是一個(gè)系統(tǒng)性疾病,不僅可有皮膚上的表現(xiàn),還可以引起包括心臟、關(guān)節(jié)在內(nèi)的其他損害,同時(shí),代謝疾病、心血管疾病的發(fā)生率也會較高。“相對來說,我們福建由于氣候較潮濕等原因,關(guān)節(jié)損傷型的銀屑病發(fā)病率稍高,可以占到10%左右,這部分患者更要早診早治,堅(jiān)持規(guī)范治療和長期隨訪。”程波教授強(qiáng)調(diào)說,對待銀屑病,也要像對待高血壓、糖尿病等其他慢病一樣,盡可能進(jìn)行長期維持治療。

    開設(shè)專病門診,促進(jìn)規(guī)范治療

    “臨床上遇到的很多所謂‘療效衰減’,很可能是由于患者不規(guī)范用藥導(dǎo)致的。”福醫(yī)附一醫(yī)院奧體院區(qū)銀屑病專病門診向妞副主任醫(yī)師介紹,患者未根據(jù)醫(yī)生建議的使用間隔給藥或自行減少注射劑量的現(xiàn)象比較嚴(yán)重,還有許多患者見癥狀緩解,就自行減少用量甚至停藥,或者自行搭配其他劑型共同給藥等,“不規(guī)范治療都會導(dǎo)致銀屑病病情進(jìn)一步加重。”

    據(jù)介紹,為推動各地銀屑病診療水平均質(zhì)化發(fā)展,國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心于2020年8月啟動了“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)項(xiàng)目,福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院于2021年4月成為第一批授牌的國家級銀屑病規(guī)范化診療中心示范中心,奧體院區(qū)開診后便開設(shè)了銀屑病專病門診。在專病門診,醫(yī)生根據(jù)每個(gè)隨訪節(jié)點(diǎn)患者的病情變化來調(diào)整藥物,從而做到規(guī)范有效的慢病管理。

    據(jù)悉,附一醫(yī)院奧體院區(qū)銀屑病專病門診開診以來,已吸引了全省各地的患者前往就診,專家還通過定期舉辦科普知識講座、銀屑病健康咨詢等活動,提升患者和家屬對疾病的認(rèn)識,促進(jìn)規(guī)范治療。

    福醫(yī)附一醫(yī)院奧體院區(qū)銀屑病專病門診定期有專家坐診

    科普問答

    銀屑病會傳染嗎?

    據(jù)介紹,銀屑病在中國總患病人數(shù)超過 650 萬,我國一項(xiàng)大流行調(diào)查表明,銀屑病 96.4%為尋常型。由于對疾病的認(rèn)知不足,關(guān)于銀屑病的誤區(qū)也有很多。采訪中,程波教授針對銀屑病常見的誤區(qū)進(jìn)行了詳細(xì)的解答。

    誤區(qū)1:銀屑病可以根治?

    程波:銀屑病目前尚不能根治,沒有什么神藥可以一吃就“斷根”。很多民間偏方宣稱可以根治銀屑病,患者一定不要輕易相信。

    誤區(qū)2:銀屑病沒法治療好,就不要再治了?

    程波:雖然銀屑病不可根治,但可以通過醫(yī)療手段把癥狀和皮損控制在很好的一個(gè)水平上。近5年,生物制劑的陸續(xù)上市,讓患者有可能達(dá)到快速、穩(wěn)定、全面清除皮損的效果,有效提升患者的生活質(zhì)量。

    誤區(qū)3:銀屑病只是皮膚問題?

    程波:銀屑病不是單純的皮膚病,而是一個(gè)系統(tǒng)性疾病,不單單表現(xiàn)在皮膚上,還可以引起包括心臟、關(guān)節(jié)在內(nèi)的其他損害。

    誤區(qū)4:銀屑病會傳染?

    程波:銀屑病是個(gè)系統(tǒng)性疾病,不會傳染。

    誤區(qū)5:銀屑病是吃錯(cuò)東西導(dǎo)致的?

    程波:誘發(fā)銀屑病發(fā)病的因素多種多樣,目前已知與遺傳因素、感染、精神因素、外傷、不良生活習(xí)慣、藥物、代謝及免疫等多種因素有關(guān)。迄今尚未證明哪些食物的增加或缺少是該病的危險(xiǎn)因素。

    編輯:丁小燕

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